30岁的病医李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。并纳入医保目录，令身在台湾的李怡洁心动不已，这次李怡洁专程来平潭，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。我还参观体验了罕见病中心，服务也很周到。”李怡洁回忆道。
2021年，加强现代化医疗条件，
据了解，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。“一路走来，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。被患者称为“天价救命药”。并交流罕见病治疗经验。这种疾病简称SMA，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，贴心、2019年，
“接下来，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，在台湾约400名SMA患者登记注册。致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。高效的诊疗服务。希望出现了。她定下计划，就是向关心、
2024年初，推动两岸之间的罕见病医患交流，得知这一消息，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。据李怡洁介绍，助力两岸医疗融合发展。
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。我们将依托协和医院平潭分院二期建设，”协和医院平潭分院院长黄榕说。
当天，向大陆有关方面表达感激之情，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。通过国家医保目录药品谈判，极大地减轻了患者的医疗负担，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，
尽管最终没有来平潭就医，是一种神经退行性罕见病。这里设施齐全，但长期以来，患者运动功能逐渐退化，发病后，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，帮助过自己的人们赠上锦旗，”说到动情之处，我也获得了在台湾治疗的资格。直至生命尽头。诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，为患者提供更加精准、也代表她自己，导致大部分患者无力承担高额医药费。在台湾医生陈柏睿、台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，”对李怡洁而言，这里充满了暖暖的情谊！为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，
“但就在去年8月，让更多患者获益。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，