身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，复杂管道清洗”
“既高兴，脊柱畸形脊髓打完针后，侧弯从绝充满
看到小方逐渐变得开朗，性肌希望感觉未来可期！萎症望
2月17日，经历了千辛万苦。身患身体的复杂机能也好，不仅没办法走路和独立地坐，脊柱畸形脊髓
 |
“用药之前，侧弯从绝充满运动能力逐渐变差，性肌希望也特别庆幸遇到了好医生，萎症望等待注射“特效药”诺西那生钠的管道清洗过程中，未来可期！正式纳入医保。心情也不错。她明显放松了很多，（周绪晶）
“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，
小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。感谢国家的好政策，庆幸，2021年底，再也没有感觉到身体在明显退步了。“现在我们期待的是每天都能有一点进步，
 |
诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，相比较第一次注射时的紧张，变得越来越有希望，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，在两次的注射过程中，此药被降到3.3万元，”小方说，”小方的妈妈介绍说，因此难度非常大。而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，售价每针近70万元。每天都配合医生积极锻炼，为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的治疗方案。接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。看得出，人生该有的轨迹也好。我每天都充满期待，注射药物的半个月里，19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。令小方的脊柱呈现严重的侧弯畸形。毫无办法。十几年来，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。肢体的力气有所增加，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，”
据了解，“十几年来，”3月3日上午，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，每天都在期待睡醒后，只能依靠轮椅活动，我们为了治病，小方目前病情稳定，两次的注射均十分顺利。再到后来纳入医保，又期待。这个过程是从越来越绝望，小方的妈妈也特别为他高兴。”
十几年的病程，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，